# Le visage de mon enfant devenait de plus en plus sec chaque jour. Lorsque nous avons enfin consulté le médecin, la vérité bouleversante a laissé toute notre famille sans voix.
Lorsque mon bébé est né, je pensais savoir ce qu’était le bonheur. Mais tenir dans mes bras mon petit garçon de trois mois me donnait l’impression de découvrir une forme d’amour complètement nouvelle. Ses minuscules doigts s’enroulaient autour des miens, ses yeux fatigués suivaient mon visage et même ses petits gazouillis réussissaient à me faire sourire après la journée la plus difficile. ❤️
Au début, tout semblait parfaitement normal.
Puis, un matin, j’ai remarqué quelque chose d’étrange sur ses joues.
Sa peau semblait anormalement sèche.
Au début, je ne me suis pas inquiétée. Les bébés peuvent avoir la peau sensible et je pensais que l’air froid avait peut-être provoqué cette sécheresse. J’ai doucement appliqué la crème hydratante pour bébé que nous utilisions habituellement, en pensant que la sécheresse finirait par disparaître.
Mais ce ne fut pas le cas.
Au fil des jours, la peau de ses joues est devenue de plus en plus rugueuse. De petites zones sèches sont apparues autour de sa bouche et près de son nez. Lorsque je touchais son visage, cette douceur que j’aimais tant semblait peu à peu disparaître. 😢
J’en ai parlé à mon mari.
« Peut-être qu’on devrait changer de crème », m’a-t-il dit calmement. « C’est probablement simplement parce qu’il a la peau sensible. »
Je voulais le croire.
Vraiment.
Alors nous avons changé tout ce qui nous venait à l’esprit. Nous avons utilisé un produit lavant pour bébé plus doux. Nous avons arrêté les produits parfumés. Nous lavions ses vêtements avec une lessive sans parfum. Je lui appliquais de la crème hydratante plusieurs fois par jour.
Mais rien ne semblait fonctionner.
Au contraire, la sécheresse s’étendait lentement.
Un soir, alors que je lui changeais ses vêtements, j’ai regardé attentivement son visage et j’ai ressenti une étrange boule dans la poitrine. Ses joues semblaient tendues et irritées, et de minuscules peaux mortes apparaissaient autour de ses sourcils.
Mon bébé continuait pourtant à sourire.
Et cela rendait la situation encore plus difficile.
« Comment peut-il avoir l’air aussi heureux alors que quelque chose le gêne clairement ? » ai-je murmuré. 💔
Mon mari a vu l’inquiétude dans mes yeux.
« Emmenons-le chez le médecin demain. »
Cette nuit-là, j’ai presque pas dormi.
Je continuais à regarder son visage dans la faible lumière près de son berceau. Chaque fois qu’il bougeait, je me redressais pour vérifier son visage.
Est-ce que ça empirait ?
Est-ce qu’il avait mal ?
Avais-je manqué quelque chose ?
Au matin, j’étais convaincue que quelque chose de sérieux se passait.
Chez le pédiatre, le médecin a soigneusement examiné les joues de notre bébé, son front, son menton ainsi que la peau autour de ses yeux.
Elle nous a posé plusieurs questions.
« Quand avez-vous remarqué cette sécheresse pour la première fois ? »
« Il y a environ deux semaines », ai-je répondu.
« A-t-il eu de la fièvre ? »
« Non. »
« A-t-il l’air gêné ou douloureux ? »
« Parfois, il se frotte le visage, mais il mange et dort toujours normalement. »
Le médecin a hoché la tête et a continué son examen.
Puis elle s’est arrêtée.
Elle m’a regardée.
Puis elle a regardé mon fils.
« Avez-vous remarqué autre chose d’inhabituel sur sa peau ? »
Je me suis immédiatement souvenue d’une chose.
« Oui… Il y a quelque chose », ai-je répondu. « Sa peau semble beaucoup plus claire à certains endroits qu’avant. »
Le médecin est devenue plus attentive.
Elle a examiné soigneusement ces zones et nous a expliqué qu’elle souhaitait effectuer quelques examens avant de pouvoir nous donner une réponse.
Mon cœur s’est mis à battre très fort. 😟
« Est-ce que quelque chose ne va pas chez mon bébé ? » ai-je demandé.
« Je ne veux pas que vous vous inquiétiez avant que nous sachions exactement ce qui se passe », a-t-elle répondu doucement.
Ses paroles ne m’ont pas rassurée.
Elles m’ont encore plus effrayée.
Après l’examen, nous avons dû attendre pendant que le médecin étudiait les résultats.
Ces vingt minutes m’ont semblé durer des heures.
Mon mari tenait notre fils contre sa poitrine pendant que je restais assise à côté d’eux, fixant le petit visage qui était devenu tout mon univers.
Finalement, le médecin est revenue.
Elle s’est assise devant nous.
« Je sais que vous êtes inquiets », a-t-elle dit. « Mais il y a quelque chose d’important que vous devez comprendre. »
J’ai serré très fort la main de mon mari.
Le médecin nous a expliqué que la sécheresse n’était pas simplement due au froid ou à une peau de bébé naturellement sensible. Notre fils souffrait d’une maladie cutanée rare qui affectait la manière dont sa peau se formait et se protégeait.
J’ai senti les larmes remplir mes yeux.
Pendant des semaines, je m’étais accusée.
Avais-je utilisé le mauvais savon ?
N’avais-je pas suffisamment hydraté sa peau ?
Avais-je fait quelque chose de mal ?
Le médecin a immédiatement secoué la tête.
« Non. Ce n’est pas votre faute. »
Cette phrase a fait tomber toutes mes défenses.
J’ai commencé à pleurer silencieusement tandis que mon mari serrait notre bébé encore plus près de lui. 😭
Puis le médecin a prononcé des paroles que je n’oublierai jamais.
« Il pourra grandir, sourire, jouer et avoir une belle enfance. Ce diagnostic ne définit pas qui il est. »
J’ai baissé les yeux vers mon fils.
Il me regardait avec ses petits yeux innocents.
Et soudain, la sécheresse de son visage ne semblait plus être la chose la plus importante.
C’était toujours mon bébé.
Toujours ce petit garçon qui souriait lorsque je lui chantais une chanson.
Toujours ce petit être qui serrait mon doigt lorsqu’il avait peur.
Nous avons quitté l’hôpital avec des recommandations pour prendre soin de sa peau et un programme de rendez-vous de suivi.
Sur le chemin du retour, je n’arrêtais pas de le regarder.
Son visage était toujours sec.
Le problème n’avait pas miraculeusement disparu.
Mais quelque chose en moi avait changé.
Avant ce jour, j’avais été terrifiée par ce que l’état de sa peau pouvait signifier.
Maintenant, je comprenais que mon rôle n’était pas d’avoir peur de chaque différence.
Mon rôle était de l’aimer malgré tout.
Ce soir-là, j’ai doucement pris son visage entre mes mains et j’ai embrassé ses deux joues.
« Tu n’as pas besoin d’être parfait pour moi », ai-je murmuré. « Tu dois simplement être toi. » ❤️
Il a souri.
Et pour la première fois depuis des semaines, j’ai souri à mon tour sans avoir peur.
Ce jour-là, j’ai compris quelque chose que je garderai avec moi pour toujours :
Parfois, les choses les plus effrayantes ne sont pas celles qui changent l’apparence de nos enfants.
Ce sont celles qui nous font croire que leur avenir a changé.
Mais l’avenir de mon fils était toujours devant lui.
Et je serais à ses côtés à chaque étape de son chemin. ❤️
