Nous ressentons tous les deux la même chose l’un pour l’autre. En échange de mon amour, il m’aime. La racine du problème est beaucoup plus grave.
Il présente des symptômes de démence frontotemporale (FTD), qui comprennent une conduite altérée et une capacité réduite à communiquer. Les changements ont changé le cours de notre vie et de notre destin.
Quand nous avions 16 et 18 ans, nous nous sommes rencontrés dans une discothèque d’une mairie locale.
Nous sommes retournés à Rutland au début des années 2000 après avoir divorcé. Pour nos anniversaires, nous nous envoyions généralement des textos ou prenions un verre ensemble.
. Nous avons passé toute la nuit à discuter. Cliquez sur. De par sa sociabilité, sa générosité et sa spontanéité, il faisait de chaque jour une aventure.
Au début de notre relation, il m’a emmené naviguer en Grèce avec ses copains. Je me souviens l’avoir vu lors de ce voyage ramasser des pierres au bord de la mer.
Comme cadeau de Noël, il les a fait mettre dans un collier et un bracelet par un bijoutier.
Un an plus tard, lors de notre voyage d’anniversaire commun à Paris, il nous a proposé alors que nous faisions une promenade en bateau sur la Seine au coucher du soleil.
Quand mon père est décédé, Geoff a demandé ma main en mariage, ce qui a rendu ma mère heureuse.
En 2007, nous nous sommes mariés. Elle avait confiance en moi et pensait que j’irais bien. D’une manière ou d’une autre, à notre insu, j’ai assumé le rôle de gardien et de protecteur.
Un parent de Geoff a ensuite révélé que la mère de Geoff avait participé à une recherche clinique à Londres au Queen Square Hospital et avait une mutation génétique pour la démence frontotemporale (FTD) qui lui donnait 50% de chances de la transmettre à sa progéniture.
J’étais préoccupé par la faible espérance de vie associée à la FTD (deux à douze ans après l’apparition des symptômes).
Après mûre réflexion, nous avons décidé de le vérifier pour le gène. En attendant sa référence, son conseil génétique et ses tests, Geoff a lancé une pièce pendant une année entière. Je ne l’ai pas si j’ai assez de têtes, remarqua-t-il.
Il a eu un test positif en juillet 2015, alors qu’il avait 52 ans.
Dire que Geoff et moi étions bouleversés est un euphémisme.
Pendant que nous attendions, j’ai remarqué qu’il semblait mettre plus de temps à comprendre ce que je disais et qu’il avait un besoin plus prononcé d’aliments sucrés que d’habitude.
Fin septembre 2017, il avait oublié beaucoup de mots, mis beaucoup de temps à comprendre même un discours simple et était incapable de se souvenir de tout ce qu’il avait entendu.
Nous avons vu moins un avenir ensemble et plus une réalité difficile.
Même s’il avait du mal à communiquer et à comprendre, il était néanmoins capable de conduire et de se repérer. Wow, des vacances fantastiques.
Nous avons utilisé une application pour documenter nos voyages, et l’album qui en a résulté a été un grand succès auprès de lui.
De plus, le voyage a servi à souligner à quel point il avait changé rapidement.
Il ne voulait pas faire de plans, ne voulait voir aucun des endroits que nous avons visités, ne voulait pas manger au restaurant et tout le voyage a été silencieux car il avait du mal à comprendre ce qui se disait. Avoir ce genre de contact constant était inestimable.
Son comportement ne peut que s’aggraver, je le crains. Il va devenir plus dépendant de moi, arrêter de prendre soin de lui (c’est dur de l’inciter à prendre une douche), perdre sa mobilité, se replier sur lui-même, arrêter de manger et de boire, et finalement finir au lit.
La pneumonie ou la vieillesse lui ôtera la vie.
En tant qu’infirmière, je fonctionne mieux lorsque j’ai lu sur le sujet en question et que je sais à quoi m’attendre.
